Was passiert mit den von mir erhobenen Daten?
Ihre Daten sind bei uns sicher. Hier erfahren Sie, welche Daten erhoben werden, wie sie geschützt sind und welche Rechte Sie haben.
Welche Daten werden erhoben?
- Medizinische Informationen aus Ihrer regulären Behandlung (z. B. Befunde, OP-Daten, Röntgenbilder)
- Angaben zu Ihrer Zufriedenheit, Schmerzen und Handfunktion (digitale Fragebögen)
- Demografische Basisdaten (Alter, Geschlecht, berufliche Handbelastung)
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Ihr Name und Ihre Kontaktdaten bleiben ausschließlich in Ihrem Studienzentrum. Im Register selbst werden nur pseudonymisierte Daten gespeichert (ein Code ersetzt Ihre persönlichen Angaben).
Wo und wie werden die Daten gespeichert?
- Speicherung ausschließlich auf sicheren Servern der Charité – Universitätsmedizin Berlin in Deutschland
- Übertragung verschlüsselt (TLS/HTTPS)
- Zugriff nur für autorisierte Personen mit Passwort und Rollenrechten
- Regelmäßige Backups und Sicherheitskontrollen
Wer hat Zugriff?
- Ihr behandelndes Studienzentrum (mit Zuordnungsliste für den Code)
- Die Registerleitung an der Charité und BG Klinikum Unfallkrankenhaus Berlin (nur auf pseudonymisierte Daten)
- Kooperationspartner ausschließlich unter strengen Datenschutzauflagen
Wofür werden die Daten genutzt?
- Wissenschaftliche Auswertungen und Publikationen
- Erstellung von Qualitätsberichten
- Analyse von Komplikationen und Implantat-Langzeitergebnissen
- Entwicklung von Leitlinien und Verbesserungen in der Patientenversorgung
Wie lange werden die Daten gespeichert?
- Während Ihrer Nachbeobachtung (mindestens 10 Jahre)
- Spätestens 10 Jahre nach Ende der Studie werden die Daten vollständig gelöscht
Ihre Rechte
- Freiwilligkeit: Teilnahme nur mit schriftlicher Einwilligung
- Widerruf: Sie können Ihre Einwilligung jederzeit ohne Nachteile zurückziehen
- Auskunft & Einsicht: Sie können Auskunft über Ihre Daten verlangen
- Berichtigung & Löschung: Sie können falsche Daten korrigieren oder die Löschung verlangen
- Beschwerderecht: Sie können sich jederzeit an eine Datenschutzaufsichtsbehörde wenden
Ansprechpartner
- Ihr Studienzentrum (erste Anlaufstelle für Auskünfte)
- Datenschutzbeauftragte der Charité: datenschutzbeauftragte@charite.de
- Datenschutzbeauftragte des Registers: datenschutz@tpo-register.de
